Agents du changement

Marzieh Nabi : Mon combat pour sauver mon père

Bouleversée par le cancer de son père, Marzieh Nabi s'est intéressée à la comorbidité et entrepris des recherches qui ont permis d'obtenir des données révolutionnaires.

La quête très personnelle d'une scientifique qui s'intéresse à la comorbidité

Fille d'un professeur de mathématique et originaire d'une petite ville d'Iran, Marzieh Nabi s'est très tôt passionnée pour la résolution des problèmes complexes. Lorsque la tumeur cérébrale de son père s'est accompagnée de complications, Marzieh a fait appel à son esprit analytique pour tenter de lui sauver la vie. Son travail dans ce domaine, facilité par son poste de chercheuse au PARC, une filiale de Xerox, pourrait bien porter ses fruits.

« Enfant déjà j'aimais résoudre les problèmes difficiles », commence Marzieh Nabi. « J'aime les casse-têtes et le sentiment de satisfaction que j'éprouve à les résoudre. Mon père était professeur de mathématiques. Je dois tenir ça de lui. »

L'intérêt de Marzieh pour les problèmes mathématiques complexes l'a dans un premier temps encouragée à étudier le design aéronautique. Mais très vite, un épisode dramatique allait la propulser dans une toute autre direction. Son père fut victime d'un AVC causé par une tumeur au cerveau.

La révélation du cancer de son père, à peine âgé de 40 ans, fit à Marzieh l'effet d'une bombe. Pendant toute son enfance, il avait été sa source d'inspiration et l'avait encouragée à travailler dur pour intégrer l'une des meilleures universités d'Iran.

« En général, la société rurale iranienne décourage l'ambition professionnelle chez les femmes », dénonce Marzieh, « mais j'ai eu la chance de recevoir une autre éducation. Mon père disait toujours : 'Peu importe que tu sois un garçon ou une fille, ce qui compte c'est d'exploiter son potentiel'. »

 

Un parcours universitaire fulgurant

Et c'est précisément ce qu'a fait Marzieh, arrivée 128è sur 500 000 candidats à l'entrée au cursus d'aéronautique et d'astronautique à la prestigieuse université Sharif de Téhéran. Là, elle a mis son esprit analytique au profit de la conception de systèmes complexes, décomposant des défis énormes en problèmes plus petits et développant des techniques de résolution.

Mais la maladie de son père la hantait. Marzieh se demanda si elle ne ferait pas mieux de changer de cursus, d'abandonner ses études d'ingénieur pour faire médecine.

« J'ai pensé qu'en étudiant la médecine, je pourrais lui être plus utile », explique-t-elle. « Et puis, j'ai décidé de poursuivre dans la même voie et d'essayer d'accumuler des connaissances pertinentes. »

Pour finir, le parcours de Marzieh l'a conduite à quitter l'Iran pour aller faire un doctorat en aéronautiques à Seattle. « Partir vivre à l'étranger n'a pas été une décision facile. Cela impliquait de laisser à ma mère et à mes frères et sœurs le soin de s'occuper de mon père. Étant l'aînée, je me sentais investie de ce devoir. Mais mon père tenait vraiment à ce que je passe mon doctorat. Il m'a encouragée à partir. »

 

Un douloureux départ

Son départ d'Iran a été d'autant plus douloureux que suite à un pronostic initial plutôt encourageant, l'état de santé du père de Marzieh a commencé à décliner, en raison, en partie, des effets secondaires du traitement pour le cancer, « le poison », comme l'appelle Marzieh. Mais d'autres complications sont apparues, causées par des facteurs initialement indépendants du cancer.

L'un de ces facteurs fut une blessure à la tête subie par Goodarz (le père Marzieh) lors d'un accident de voiture. La blessure relativement insignifiante avait endommagé une zone vulnérable du cuir chevelu où avait été effectuée la radiothérapie. Une intervention chirurgicale a dû être réalisée, ce qui n'était pas sans danger pour le cœur du patient. Peu de temps après, au cancer est venu s'ajouter une maladie cardiaque. Le diagnostic fut sans appel, le père de Marzieh était atteint d'une leucémie lymphoïde chronique.

Brain, heart, teardrop

 

Comorbidité : le défi du 21è siècle pour la santé

Il y a un terme médical pour décrire ce cas de figure : la comorbidité. Et apprendre son existence allait changer le cours de la vie de Marzieh. « À travers mes échanges avec les médecins de mon père, j'ai pris conscience que notre compréhension de la comorbidité et de la manière dont il convient de traiter les patients atteints de maladies chroniques multiples, est très limitée », regrette Marzieh.

Et ce n'est pas un phénomène isolé. Aux États-Unis, un quart des adultes souffrent de maladies chroniques multiples, un chiffre en nette augmentation dans la tranche des plus de 65 ans, où deux personnes sur trois sont touchées. Selon les estimations, 70 % des dépenses de santé annuelles du pays (qui s'élèvent à 2 000 milliards de dollars) sont consacrés aux patients atteints de comorbidité.

Et avec le vieillissement de la population, la situation ne fera que s'aggraver. « La Maison-Blanche évoque cette situation en parlant du défi du 21è pour la santé », souligne Marzieh.

 

Appliquer le raisonnement des systèmes aux maladies chroniques multiples

Tablet in a medical office

Bien qu'à l'époque Marzieh se consacrait à l'aéronautique, elle a vu en la comorbidité, un problème complexe de plus à résoudre.

« Je travaillais sur les avions », dit-elle, « mais l'essentiel de ma formation repose sur les systèmes. Je les observais, les décryptais, les modélisais sous forme mathématique, en concevais de nouveaux et optimisais ceux qui étaient déjà en place.

Le corps humain et le système de santé (son fonctionnement et son financement) ne sont autres que deux systèmes complexes auxquels on peut appliquer le même raisonnement. »

 

Une découverte fortuite et un tournant professionnel décisif

Lorsqu'un ami médecin parla à Marzieh de l'existence d'une base de données de dossiers médicaux électroniques des personnes atteintes de comorbidité, elle prit conscience qu'elle était face à une occasion inespérée. L'ami en question lui suggéra d'analyser la base de données afin de mieux comprendre les facteurs de troubles multiples et l'interaction entre eux.

La manipulation de ce type d'informations marqua un tournant décisif dans la carrière scientifique de Marzieh. Elle pouvait enfin mettre à profit ses compétences analytiques pour aider non seulement son père, mais toutes les personnes souffrant de maladies chroniques multiples.

 

Impliquer Xerox

Au début, Marzieh travaillait à son nouveau « projet » pendant son temps libre, compilant les données afin de créer des schémas et des corrélations entre les diagnostics des patients, leur âge, les opérations qu'ils avaient subies, leur sexe, leur mode de vie et de nombreuses autres variables. Mais avec son doctorat en poche, elle a trouvé le moyen de se consacrer à plein temps à ce projet, en tant que chercheuse scientifique au PARC.

« Quand j'ai postulé pour entrer chez Xerox, ce n'était pas spécialement pour ça », précise Marzieh. « Je voulais travailler là où je pourrais appliquer mes connaissances scientifiques à des projets qui auraient un impact tangible, plutôt que de passer mes journées dans une tour d'ivoire. » Elle réussit à convaincre « [son] employeur de la pertinence de [son] projet parallèle qui n'allait pas tarder à devenir un projet de recherche Xerox et [son] travail à plein-temps. »

 

Un moment décisif : la découverte d'une énorme base de données

Le travail de Marzieh prit un caractère plus urgent lorsqu'elle apprit que la filiale de Xerox, Midas+, qui développe des logiciels de gestion des soins de santé avait accès à une base de données anonyme de neuf millions de dossiers médicaux électroniques (DME).

« Combinée aux autres sources d'informations, cette vaste base de données a le potentiel de transformer notre compréhension de la comorbidité, comment elle se produit et comment elle devrait (ou ne devrait pas) être traitée », explique Marzieh.

« Dans cinq ou dix ans, nous devrions être capables de mieux comprendre l'évolution de l'état des patients souffrant de maladies chroniques multiples, et nous serons en mesure d'optimiser les traitements en conséquence. Le genre d'informations qui a cruellement manqué pour mon père. Les docteurs ne savaient pas doser les traitements avec précision en fonction de son état spécifique pour minimiser les effets secondaires ou autre. »

La médecine, comme l'a écrit le chirurgien Atul Gawande, est une « science imparfaite ». Marzieh est convaincue que l'alliance de l'informatique et des techniques d'analyse de données encore plus puissantes permettra d'éliminer les imperfections du système.

« Dans le cas de mon père, nous avons pu personnellement constater que les procédures et les prescriptions reposaient sur des approximations et des hypothèses », déplore Marzieh. « Je pense que dans un avenir pas si lointain, nous serons capables de combiner les expériences de patients et de médecins du monde entier afin d'exploiter la richesse des données et de nous aider à prescrire des traitements parfaitement adaptés. » Au lieu de ça, précise-t-elle, aujourd'hui encore « nous butons sur la question plus simple qui consiste à prédire l'évolution d'une maladie, en particulier face à des cas de comorbidité où interviennent de nombreuses variables. »

La lenteur des avancées médicales représente un autre enjeu. Marzieh cite un exemple : le syndrome métabolique, qui accroît le risque de maladie cardiaque, d'AVC et de diabète, et qui touche un tiers des Américains. Il a fallu plus de 90 années pour identifier que le syndrome est causé par un ensemble de troubles : pression artérielle élevée, hyperglycémie, excès de graisse corporelle au niveau de la taille et niveaux de cholestérol anormaux. Avec ces connaissances, la prise en charge des patients s'est améliorée.

« Quatre-vingt-dix années, c'est long », soupire Marzieh. « Le processus de découverte médicale a par nature toujours été très lent. Il démarre généralement par un ensemble d'observations et une batterie d'essais pré-cliniques et cliniques sur différentes cohortes de patients. Environnements hétérogènes, incertitudes des hypothèses initiales, passage du temps et accumulation des coûts sont autant d'éléments qui en font un processus extrêmement complexe.

« Mais la promesse du big data dans le domaine médical devrait grandement accélérer les choses, le départ d'une nouvelle ère d'une médecine intelligente qui intègrera des informations provenant de différentes ressources médicales. »

Server room

 

Même neuf millions de dossiers ne contiennent pas toutes les réponses

Le projet de Marzieh pourrait aider des millions de personnes à vivre avec des maladies chroniques multiples. Mais elle rappelle que le chemin est encore long et que même une base de données riche de neuf millions de dossiers a ses limites, à commencer par le fait qu'elle ne porte que sur les États-Unis. Alors Marzieh doit être prudente dans les hypothèses qu'elle pourrait avancer.

« La limite géographique est un premier aspect. Il nous tenir compte des informations manquantes. Il s'agit de codifications des notes de médecins individuels », souligne-t-elle.

Les éléments biaisés et trompeurs sont nombreux, s'agissant des différentes pratiques de codification selon les hôpitaux, de comportements variables des patients selon qu'ils ont ou pas une assurance médicale, jusqu'aux différents niveaux de compétence des médecins.

« Mais cette base de données peut tout de même nous en dire long sur les circonstances individuelles des patients et sur l'interaction des maladies et des traitements dans leur corps. À partir de là, nous pourrons mieux personnaliser et adapter les traitements aux patients par rapport à leurs circonstances individuelles. »

Une application prometteuse de l'intelligence artificielle, de l'apprentissage machine et de la science des systèmes est l'utilisation desdites « statistiques inférentielles » qui renforcent les informations pour améliorer les prises de décision médicales.

« Les informations jouent un rôle crucial dans la médecine actuelle », précise Marzieh.

 

Un nouveau défi : convaincre les médecins de se fier aux algorithmes

L'un des défis de cette nouvelle discipline consiste à convaincre les professionnels de la santé du potentiel que représentent les données et d'encourager ces derniers à faire confiance aux algorithmes autant qu'à leurs yeux.

« Les médecins ont leur propre perception du monde, et les mathématiciens et les scientifiques en ont une autre », reconnaît Marzieh. « Bâtir un pont entre les deux communautés est un défi qui mérite d'être relevé. »

Eyeball with digital pattern

 

Les données : l'avenir de la santé

À long terme, Marzieh espère que les analyses basées sur les données feront partie intégrante de la formation médicale et de la mise au point des médicaments. « Nous n'en sommes encore qu'à gratter la surface du big data dans le domaine de la santé. Les données ne vont que s'amplifier, ce qui nous permettra progressivement de mieux comprendre la relation de causalité entre les maladies. Dans 15 à 20 ans, il nous faudra beaucoup moins de temps pour acquérir des connaissances en médecine ou mettre au point de nouveaux médicaments. »

Malheureusement pour le père de Marzieh, ces avancées arriveront trop tard. Goodarz a succombé en 2014 aux complications entraînées par la tumeur du cerveau. Mais les encouragements qu'il n'a jamais cessé de prodiguer à sa fille continuent aujourd'hui encore de motiver le travail de celle-ci. « Il m'est pénible parfois de faire ce travail car il me rappelle constamment mon père », affirme Marzieh. « Mais au final, c'est de qui me pousse à avancer. »

 

Agents of change

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